生活是忽然變成“有障礙”的。
去年12月，李檜桐（化名）遭遇一場嚴重車禍，很長一段時間里必須依靠拐杖、輪椅來生活。
(資料圖)
身體劇變之外，她驟然發覺，城市變得不那么“友好”——醫院無障礙斜坡旁劃歸的車位阻擋了輪椅進出，“永不堵車”的地鐵因無障礙電梯變得不再高效；甚至連無障礙衛生間也因使用不當，變成了吸煙室、雜物間和“密室”。
短暫的“非健全”生活讓李檜桐切身體會到，那些不可逆轉的殘障人士，在大大小小的城市中，因為無障礙設施的匱乏，被極端限制的生活半徑。
清華大學無障礙發展研究院教授邵磊長期關注該話題。在研究中他發現，中國約有 8500 萬殘障人群，占總人口6%左右。其中，60歲以上占殘障人群53.24％，65歲及以上占45.26％，年齡越大占比越高。但他們的呼聲因為小眾不被重視。
無障礙設施的建設中，規劃者與使用者之間存在著巨大的認知偏差——換句話說，絕大多數情況下，無障礙硬件設施正在向發達國家看齊，但如何使用、配套設施如何建設、思維觀念如何扭轉，依舊遲鈍且笨拙。
3月1日起，《上海市無障礙環境建設條例》開始施行。6月28日，國家層面的《無障礙環境建設法》表決通過。一切似乎正在穩步前進。但多位受訪者表示，無障礙設施的普及是一場“馬拉松”，他們就像是“啄木鳥”：不斷發現頑疾，不斷查漏補缺。
從健全到殘疾，生活處處是障礙
當正常生活被按下了暫停鍵，李檜桐發現，自己面對的第一道坎是公共交通。
高效暢通的地鐵里，行人健步如飛。可作為行動不便的傷者，她無法再像以往一樣走下四五十階的臺階，只能借助站內的無障礙電梯。
此前她從未意識到，無障礙電梯的使用如此復雜：首先，大多數無障礙電梯并不在地鐵入口附近，而是單獨劃分，找尋就是一件很耗費時間的事；每個地鐵站只有一名管理人員持有鑰匙，找到電梯后還要等待工作人員啟動；出站后再重復這一流程。
以往習以為常的公共交通，在李檜桐短暫的“非健全”生活中，變得不再“便捷”。之后幾個月，她只能盡可能多地選擇少出行或不出行。
可逆轉的殘疾狀態讓這樣的不便尚可容忍，但對于一生都需要輔助出行的殘障人士來說，生活處處是障礙是他們一生都需要面臨的困境。
朱常青是一位漸凍癥患者。在她的印象中，剛開始使用電動輪椅時的幾次飛行回憶并不美好。
電動輪椅是漸凍癥患者的“雙腳”，而在國內，電動輪椅的重要性似乎并沒有被覺察。2008年，朱常青作為殘奧會火炬手，與幾名運動員一同飛往北京參加點火儀式。這趟充滿榮譽感的旅程，卻在返程途中留下了不愉快的尾聲。機場告訴她，電動輪椅不能帶上飛機。
理由很簡單，電動輪椅占地面積大、重達300斤，會給飛機帶來極大負重；其攜帶的鋰電池也有風險，按照規定不能登記。
朱常青常參與國際間學者和社會活動家關于無障礙設施建設的交流活動，此前她從未在國際航班遇到限制或拒載電動輪椅的情況。在她的印象中，“甚至不用提前報備”。
電動輪椅托運，在艙內使用小型折疊輪椅，是21世紀初國際上就已通行的為殘障人士提供的無障礙服務。但在當時的中國，朱常清發現，“工作人員甚至不知道艙內輪椅是什么。”
徐莫惜（化名）也有著同樣的經歷。她是一名需要依靠導盲犬的視障人士，作為功能性動物的導盲犬，也被剝奪了進入機艙的資格。
徐莫惜反復向機場表示，導盲犬是通過嚴格篩選和國家指定基地培訓的，國際上也沒有導盲犬傷人的先例，大家完全可以放心。
但站在機場的角度，寵物不能帶入機艙或必須在乘機時全程佩戴口罩等規定，是從源頭掐斷可能的風險——沒有人能保證導盲犬在高空環境不會帶來安全隱患，也沒有人能預測會不會有旅客怕狗，導致投訴。
從源頭“掐斷”風險，在他們看來，是最粗暴有力的解決辦法。
朱常青一一列數了與出行一樣限制著殘障人士生活空間的場景：醫院的柜臺很少考慮殘障人士的輪椅低位；衛生間扶手的高度要既適合高位截癱人群，又適合輪椅人群，不能只限于一種標準；銀行的存取款機、柜臺……都是一道道現實挑戰。
當掙脫了疾病恥感的殘障人士嘗試走出家門，一切以正常人為標準設計的場景都在將他們往外推。
為無障礙清掃“障礙”
朱常青將自己形容為一只“啄木鳥”。
在與機場反復交涉后，殘障人士飛機出行第一次被推入機場管理人員的視野。在朱常青的助推下，機場增加了愛心柜臺、購入艙內小輪椅、增設提前報備途徑，殘障人士的遠距離交通才算有了解決途徑。
這樣的事情，朱常青做了20年。這20年里，漸凍癥讓她從一個“看上去無異于常人”的人，變成了“手不能動”的人。
出行離不開電動輪椅的她，長期觀察著城市里的無障礙設施。遇見使用不便的地方，她會當機立斷地投訴，或是打電話給12345、殘聯，又或是直接順藤摸瓜找設計者，提出整改意見。
提起這些，朱常青總會苦笑，說自己電話打到后面，總是會發展成吵架，“就是挑人家的刺”。殘聯的工作人員，現在看到她的電話，都不敢接了。
走在校園里，她是受人尊敬、仔細嚴謹的學者；翻開報紙，她曾是意氣風發、風光無限的殘奧會火炬手；但在一些殘聯工作者和設施設計者眼里，如今的她卻是那個“喜歡雞蛋里挑骨頭、吹毛求疵的輪椅女人”。
但這樣的“挑刺”，對無障礙設施的建設來說是必要的。
即使把生活范圍縮到最小，在殘障人士的“15分鐘生活圈”中，依然繞不開“衣食住行銀行”這5個最基本的生活場景。而就在這五個場景里，他們無時無刻不在觸碰著障礙。
許多像朱常青一樣執著的人，正在努力掃清這些障礙。
殘障人士社群“少數派說”主理人沈丞晴是圈子里的“中堅力量”。她經驗足、人脈廣，經常組織活動，為各方的需求和改進奔走。偶爾，她也會感到無力。這種無力來源于社會的忽視和被邊緣化——脫離了殘障人士的圈子，在龐大的社會集體中，她還是那個不起眼的少數。
沈丞晴在南昌投訴過地鐵站的無障礙渡板，在天津投訴過電梯間的門檻高度，但都像是拳頭打在棉花上一般，沒有實質反饋：有的地方直接擱置她的訴求；有的地方只說“改了”，但不提具體改了什么；而有的地方，在接到投訴后，雖然悄悄調整了設施，但因為缺乏溝通導致調整“沒在點上”。沈丞晴只能不斷嘗試，告訴設計者：改得還不夠，還能這樣改。
與許多市民一樣，12345是沈丞晴經常使用的投訴渠道。接線員會在第一次受理時誠懇地告訴她，已經與地鐵工作人員或者公交公司溝通，相關方已經受理了業務。但沈丞晴永遠等不到下文。只有一次，她接到12345的回電，問她：“你投訴的設施已經調整了，方便過來看嗎？”
沈丞晴記得最清楚的一次，是投訴天津某公交線路沒有設置從地面上車的輪椅坡道。12345告訴她，這個設施由公交車公司負責，天津市“沒辦法管理”。沈丞晴便向對方詢問公交車公司的聯系方式，但對方又含糊其辭，“說他們會向公交車公司再反饋，但目前是‘改不了’的。”
沈丞晴顯然是對這個結果不滿意。當時正值殘運會，沈丞晴問他們，來參加殘運會的人該怎么乘坐交通工具？對方機械般地回答：“現階段就是沒辦法，后續我們再說。”
生活在深圳的年輕盲人女孩徐莫惜，面對的是一個自上而下都缺乏無障礙理念的環境，也經常需要與“沒有無障礙概念”的有關部門“對峙”。
專為視障人士設置的盲道被一排排看不到盡頭的共享單車“占領”已經不足為奇，對于走路慢、需要導盲犬的徐莫惜來說，更大的問題在于人車共行的“人行道”。
走在人行道上，徐莫惜總會緊張，前后的車看她走得慢，會不耐煩地大按喇叭，有時甚至會將她的導盲犬“嚇得一激靈”。
在深圳，許多路段的非機動車道和人行道是合并的。這導致行人、嬰兒車、輪椅，都需要與非機動車“爭搶”這條并不算寬敞的“人行道”。
徐莫惜和朋友投訴了幾次，但交通管理部門的回復讓他們體會到的是，城市管理部門對少數群體的漠視。
“為什么不讓人行道和非機動車道分開？”徐莫惜問。
“如果讓非機動車上機動車道，會增加死亡率，”對方回答，“我們得考慮這個，而不是你們殘疾人出行方不方便的問題。”
“但電動車和摩托車與行人、殘疾人走在一起，也很危險，”徐莫惜反駁。
對方卻回答，目前沒有發現在人行道上騎車會增加殘疾人死亡率。隨后，對方甚至指責：“你們盲人怎么可以一個人出來，你一個人出來就是有危險，你自己要負責。”
無障礙意識的缺乏，也反映到了《無障礙環境建設法》草案上。
沈丞晴和徐莫惜在二審草案出臺后，參與了一次圓桌論壇，與社群里的朋友們一起為草案提建議，并反饋給相關負責人。
在一份PDF版草案的關鍵處，沈丞晴細致地用紅、黃等不同顏色劃分標注，并解釋了不同顏色代表的意思：紅色是有問題的，黃色是與第一版草案不同的地方……其中，許多“能力范圍內”“具備條件的”“各自職責范圍內”“替代性措施”等字眼被紅色劃出。沈丞晴覺得，這些字眼像是在為“各部門做得不到位的地方找退路”。
“尤其是涉及自然災害、事故災難、公共衛生、社會安全事件等，比如洪水、地震，這種情況下無障礙設施的獲得，不應該談條件，”沈丞晴說。而頻繁出現的“各自職責范圍內”這樣的表述，給相關部門留足了解釋空間，沈丞晴認為，是從法條層面就告訴你，沒有條件可以不建設無障礙環境。
一位圓桌討論參與者直截了當地表達了對這些限定詞的質疑：“一說無障礙，一些政府部門就說‘我們小地方，沒能力’。一句‘小地方’能解決我們的問題嗎？只是解決了我們對它們的申訴。”
殘障人群被忽視的主體性
硬件設施的缺失，通過不斷“挑刺”或許能在較短時間內得到些許改善。但理念的缺失，背后反映的，是非殘障人士與殘障人士之間的認知鴻溝。這或許需要一場更加漫長而深刻的教育來彌補。
彭玉嬌一直在做這樣的事情。
作為受腦性麻痹影響者，公眾號“殘障姐妹BEST”、北京樂益融社會工作事務所發起人之一，彭玉嬌一直希望通過宣傳教育提高公眾的無障礙意識。
她曾做過一個調研，發現北京的博物館里，無障礙設施硬件相當完備，對比之下，軟性服務卻異常落后：“比如保安不讓導盲犬進入博物館，認為它是寵物狗；或不讓電動輪椅進入，怕你撞到別人，要求必須有監護人陪同等。”
許多博物館承擔著“通識教育”的公共責任，在設置關于通識教育的導覽服務時，博物館都考慮到了老年人、兒童的需求，卻唯獨沒有將殘障人士納入考量。彭玉嬌認為，這些需求完全是共通的。
朱常青也常感受過這樣軟性的“障礙”。有一次去上海浦東奧特萊斯，不管哪個入口，她的電動輪椅都不被允許進入。保安指著門上的規則告訴她：“你看，這寫著電動輪椅不得入內。”
朱常青找到客服中心，質問他們為什么不做無障礙設施。負責人帶著朱常青進入奧特萊斯逛了一圈。她發現，奧特萊斯內部其實有完善的無障礙設施，包括電梯的無障礙按鈕和專門的無障礙洗手間。唯一缺乏的是輪椅標識——提醒公眾這是無障礙設施。未接受過培訓的安保人員，自然認為場館內沒有無障礙設施，不允許殘障人士入內。
那天，朱常青花了足足兩個小時，向奧特萊斯負責人和安保公司工作人員“科普”什么是無障礙設施，為什么需要無障礙設施，為什么一輛最高時速不到6公里的電動輪椅，是可以和行人一起進入有無障礙設施的園區，而不會造成安全隱患。這又是一次“糾錯”，商場修改了入園制度，掛上輪椅通道標識。
無障礙設施設計者與具體執行者之間的信息鴻溝，是設施提供者與殘障人士之間溝通交流的匱乏。
在清華大學無障礙發展研究院執行院長邵磊看來，彌合這種偏差需要從兩方面來解決。
一方面，無障礙設計師本身的素質和能力需要強化。“在這方面，《無障礙環境建設法》的提出，不僅給了大家一套有法可依的標準，更提升了整個行業在無障礙設施建設方面的重視程度。”
數據佐證了邵磊的看法。在知網搜索關鍵詞“無障礙設施建設”，會發現這一關鍵詞的關注度自2000年后總體上漲，并在2022年達到了頂峰。而2022年，就是《無障礙環境建設法》一審草案頒布的那一年。
而彌補鴻溝最根本的是，需要一套長效的參與機制，“要確保殘障人士、老年人等群體能參與建設、發表意見、提供需求指引，”邵磊說。
殘障者參與到設計、建設、測量、實施無障礙環境的各個環節，目前仍須努力。朱常青發現，自2010年以來，上海殘障設施擴展就停滯了。3月1日上海施行的殘疾人法僅僅是“倡議”，殘障人士只能用“評獎評優”來建議各單位增加殘障設施。現階段上海市殘聯也并沒有殘疾人管理者，“這實際是不科學的。”
“奇途無障礙”創始人紀尋，常年從事無障礙旅行倡導和殘障社群發展。她發現，即使在產品用戶調研階段招募殘障人士做訪談，也不能得出普適的結論。設計者與使用者之間的信息鴻溝，只能通過不斷對話交流才能彌合。
這樣一種由非殘障人士主導的無障礙設施規劃、建設與服務，背后是一種隱形的“權力不平等”。
盲聾詩人約翰·李·克拉克（John Lee Clark）曾在文章中提出，這是一種非殘障人士對殘障人士所抱有的，我為你好的家長心態和一廂情愿。在這套權力體系中，殘障人士是需要保護的、無法承擔風險的、易碎的孩子，而非殘障人士則是替他們做決定的“監護人”。
即便成年多年，大多數殘障人士的一生都繞不開“監護人”這個角色。徐莫惜被質問盲人出行為何不帶家人，彭玉嬌和朋友也在日本游樂園里被強制要求與“監護人”一起出行，否則不能乘坐游樂設施。
家長式的過度保護也經常出現在與旅游打交道的紀尋身邊。社群里一些活躍的朋友，常因為父母阻撓缺席線下旅游體驗活動，連是否要購買電動輪椅也沒有自主決定的權力。
“有監護人是對的，但不能硬性要求監護人，好像我還是一個孩子，”彭玉嬌覺得自己沒有得到足夠的尊重，“整個社會還是把殘疾人當成福利依賴客體，不認同這個群體的主體性。”
如何破解這種家長式的過度保護，紀尋認為，除了繼續推進無障礙設施的普及，讓社會看到這一群體的主體性之外，更重要的是改變公眾對輪椅等殘障人士設備的看法。
“它們只是一種普通的出行工具，而非‘需要幫助’甚至‘廢物’的象征。”
張雨簫、牛益彤丨撰稿
傅 辛｜責編
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