近日，沖上微博熱搜第一名的話題：張恒遠去世。張恒遠在《中國好聲音第二季》上，憑一首《無法逃脫》在盲選階段就技驚四座，并最終拿下全國亞軍的歌手。
據(jù)音樂博主透露，張恒遠因患黑色素瘤去世，年僅37歲。
該新聞發(fā)布后，快報記者收到一條消息：“我是幸運兒”。發(fā)消息的人是誰？原來，這也是一位罹患黑色素瘤的患者。汪女士在2018年因大便次數(shù)變多、變稀去醫(yī)院檢查查出一個始料未及的疾病——肛管直腸惡性黑色素瘤。這個病在臨床上很罕見，且惡變程度高，預(yù)后差。
【資料圖】
38歲被查出罕見黑色素瘤
為保命切除肛門
對當(dāng)時只有38歲的汪女士來說，這無異于一個晴天霹靂。汪女士很熱愛生活，對工作也充滿干勁，像是一個“小太陽”給她的家庭帶去無盡的力量。沒想到她在如此年輕的年紀(jì)被查出這個病。
回憶起當(dāng)時，汪女士說：“我的世界一下子就充滿了黑暗和恐懼……我還那么年輕，接下來的路該怎么走呢？” 在汪女士迷惘無助之際，浙江省中醫(yī)院胃腸外科陳貴平主任為她撥開了這片迷霧。陳主任在十年前治療過一位同樣患黑色素腫瘤的老太太，效果十分理想，這個消息讓汪女士及其家人都為之一振——天無絕人之路！
由于汪女士的腫塊長在距離肛門4cm處，轉(zhuǎn)移的風(fēng)險很大。為了避免腫瘤轉(zhuǎn)移，陳主任和其他專家商量決定親自主刀，為汪女士進行切除腫瘤和肛門手術(shù)，最大限度地保證她的生命安全。
汪女士起初是想保肛的，因為切除肛門對她來說，意味著之后的人生要靠造口生活。“造口人”是什么？這群人因為結(jié)直腸、膀胱等部位嚴(yán)重疾病，需要手術(shù)切除病變部位來延續(xù)生命。醫(yī)生在腹部開一個口，將腸管固定在腹部皮膚上，佩戴專門的造口護理裝置來收集排泄物。他們往后的余生，將依靠“人工肛門”過活。
手術(shù)前一晚，汪女士一個人在樓梯口崩潰大哭，她一想到成為造口人后腸管外露形象不佳、排泄物會帶來異味，就止不住地情緒崩潰。“還好那時候陳主任就像父親一樣，一直耐心地開導(dǎo)我，安慰我，跟我說了很多，給當(dāng)時無比脆弱的我打了一針強心劑。”
漫長的抗癌之路自此啟航
丈夫最終沒能堅持下去
半路離她而去
手術(shù)很成功。在術(shù)后汪女士很抵觸化療，汪女士的父親就是因為胃癌化療去世的，她心中對化療非常恐懼。在尋找不做化療的治療方案上，汪女士找遍了各個醫(yī)院，陳主任的一句話讓她定下了心：“還沒出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，可以不做化療，用中藥配合干擾素的方式進行治療。”
就這樣，汪女士踏上了漫長的抗癌之路。她在浙江省中醫(yī)院腫瘤內(nèi)科謝長生主任醫(yī)師處看診，靠中藥調(diào)理調(diào)節(jié)機體的免疫功能，扶正抗癌。中藥一吃就是四年，每兩周就來醫(yī)院看診配藥，從未間斷。“當(dāng)時他們都跟我家里人說，我只有45天了，讓他們做好心理準(zhǔn)備，我也是后來才知道的。”汪女士笑著說出這句話時，仿佛透露出她戰(zhàn)勝了病魔，從病魔手中搶回五年時間的得意。
汪女士的病讓她承受著雙倍的痛苦：長期吃藥打干擾素抗癌是一重痛苦，另一重痛苦是成為“造口人”讓她與世隔絕。出門就會被人嫌棄有異味，讓她的外出和融入社會成了一件難事。在這個時候，汪女士的丈夫提出了離婚，照顧她成了壓垮他的重擔(dān)。
汪女士自此在74歲的老母親以及阿姨的照顧下，不懈與病魔戰(zhàn)斗。這兩位年紀(jì)加起來超過140歲的人，用她們的愛和細致的照顧照亮了汪女士。起初成為“造口人”的那一年，汪女士覺得自己不再有活下去的動力，她出不了遠門，也找不了工作，與社會的隔絕更加重了她心中的憂郁。
醫(yī)生都說我是一個奇跡
抗癌五年來的心態(tài)轉(zhuǎn)變
更換造口袋，清理排泄物，一開始對汪女士來說難如登天，她每次總是更換到一半或洗到一半就開始情緒崩潰，止不住地哭。現(xiàn)在，她已經(jīng)能熟練地在15分鐘內(nèi)完成更換。洗澡的問題她也逐漸克服，熟練地用保鮮膜封住創(chuàng)口再分開清洗底盤，這樣的熟稔是她用無數(shù)次失敗的實踐換來的。
汪女士所患的肛管直腸惡性黑色素瘤多發(fā)于50歲的女性，病因現(xiàn)尚不清楚，臨床推測可能與基底層細胞惡變或直腸黏膜存在黑色素母細胞發(fā)生惡變有關(guān)，其發(fā)好發(fā)人群主要是多發(fā)痔瘡患者、黑色素瘤家族史患者、先天基因突變患者。五年生存率大概為9%-19%。陳主任提到，很多生此病的患者隔年就出現(xiàn)了肝轉(zhuǎn)移、淋巴轉(zhuǎn)移。
“陳主任和謝主任都說，我是一個奇跡，我現(xiàn)在抗癌已經(jīng)五年了，我要爭取十年或更久！”抗癌五年來，汪女士的心態(tài)發(fā)生了很大的轉(zhuǎn)變，從不能接受自己生了病到已經(jīng)能熟練地吃藥、更換造口袋，照顧自己。
“與癌共存是要靠自己的勇氣與毅力的，就是看你有沒有勇氣去面對它。”汪女士現(xiàn)在很樂觀，她將抗?fàn)幇┌Y作為自己最大的人生使命。她最想感謝的是陳主任和謝主任以及一直照顧她的母親和阿姨，是他們給了她這樣的勇氣。“我的兩位主治醫(yī)生都很幽默，每次我喝中藥覺得真的喝不下去的時候，他們會說‘神仙水你要不要喝啦’,把我逗樂了，藥又喝得下去了。”
黑色素瘤是什么？
絕大多數(shù)色素痣是良性的
杭州市腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合腫瘤科的吳貞副主任醫(yī)師表示，黑色素瘤是一種惡性程度相當(dāng)高的惡性腫瘤，雖然發(fā)病率不算高，卻是一種可能致命的皮膚癌，皮膚腫瘤中最常見的是基底細胞癌和鱗狀細胞癌，而黑色素瘤屬于第三大皮膚腫瘤，轉(zhuǎn)移早、進展快。與其他惡性腫瘤相比，黑色素瘤發(fā)病率并不高，中國等亞洲國家與歐美國家相比相對較低，但近年來發(fā)病率增長較快。
吳貞表示，黑色素瘤是黑色素細胞惡變導(dǎo)致的，跟基因有一定關(guān)系。此外，長期的摩擦刺激和紫外線照射也是誘因。而且，黑色素瘤容易發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移，很多到醫(yī)院來就診的患者發(fā)現(xiàn)時都已經(jīng)是晚期了，腫瘤往往已經(jīng)轉(zhuǎn)移到肝臟、腦部，預(yù)后比較差。一般來說，黑色素瘤晚期患者5年生存率僅5%-10%。以往常用的是放化療治療法，現(xiàn)在結(jié)合免疫治療和靶向治療，生存率相對有了提高。
色素痣可見于任何正常人體，有的在出生時就已存在，有的在出生后逐漸顯現(xiàn)。顏色通常為黑色、褐色或黃色，也可呈紫色、藍色或無色素沉著。色素痣的直徑一般小于5毫米，多數(shù)增生緩慢，或持續(xù)多年無變化，但很少自然消退。絕大多數(shù)色素痣是良性的，對身體健康沒有任何影響，一般不需要治療，但不要隨意抓挖。激光、冷凍色素痣不能預(yù)防黑色素瘤的發(fā)病，相反，不良的物理或化學(xué)刺激常常是正常色素痣惡變的重要因素之一。
吳貞表示過度接受紫外線照射，長期慢性刺激是重要的發(fā)病因素。相對來說皮膚容易被曬傷且皮膚白皙的個體患病風(fēng)險更高。尤其是到了夏季，外出活動一定要注意防曬，合理使用防曬霜，盡量減少在戶外暴曬的時間。
對于中國人來說，最常見的黑色素瘤是肢端型，位置多見于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位。這種黑色素瘤和日曬的關(guān)聯(lián)相對較小，更可能和反復(fù)摩擦、化學(xué)刺激等相關(guān)。
用ABCDE五點法自查
鑒別黑色素瘤和普通色素痣
黑色素瘤和普通色素痣應(yīng)該如何鑒別？黑色素瘤的診斷主要依靠視診。顏色或形狀不規(guī)則的色素痣、既往色素痣近期出現(xiàn)增大或形態(tài)改變均需引起注意。推薦采用“ABCDE”標(biāo)準(zhǔn)對既存色素痣進行規(guī)律自查：
A（Asymmetry），非對稱性：黑色素瘤多為形態(tài)不規(guī)則，兩邊不對稱。
B（Border），邊緣不規(guī)則：黑色素瘤多參差不齊，凹凸不平，邊緣不規(guī)則與周圍分界不清。
C（Color），顏色改變：黑色素瘤在普通痣的基礎(chǔ)上摻雜多種顏色，短期內(nèi)突然加深、變黑、變藍或褪色。
D（Diameter），增大：直徑常超過5毫米。
E（Evolution、elevation/enlargement），演變、隆起或增大：可短期內(nèi)迅速增大，周圍皮膚出現(xiàn)炎癥反應(yīng)，如出血、潰瘍、瘙癢、難愈合、疼痛或結(jié)痂等表現(xiàn)。周圍出現(xiàn)許多新的小痣，專業(yè)術(shù)語稱之為“衛(wèi)星灶”，還可能出現(xiàn)區(qū)域淋巴結(jié)腫大，這是黑色素瘤的一個重要表現(xiàn)。
如果身上的痣符合以上3-4條，就要引起注意了，對懷疑病灶應(yīng)及時就醫(yī)，早排查、早診斷、早治療。
（為保護患者隱私，文中患者為化名）
橙柿互動·都市快報記者吳雙 林琳
通訊員 陳巖明 思佳 祁驥吳煜謝文竹